Camila Gómez, madre de Tomás Ross, culminó su caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé hasta La Moneda para entregar una propuesta al Presidente Gabriel Boric en favor de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne. La reunión, en la que también participó la ministra de Salud Ximena Aguilera y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, resultó en importantes compromisos, incluyendo la exención de impuestos sobre los 3.600 millones de pesos recaudados para el tratamiento de su hijo, y el patrocinio de un proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes.
Por Fast Check CL
Este miércoles, Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, llegó a La Moneda tras una caminata de aproximadamente 1.300 kilómetros desde Ancud, Chiloé. Su meta era entregar una propuesta al Presidente Gabriel Boric en favor de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), la enfermedad que padece su hijo.
La travesía, que comenzó en abril, permitió a la familia de Tomás reunir más de 3.600 millones de pesos en donaciones para costear el medicamento Elevidys, vital para tratar a su hijo de cinco años, diagnosticado en 2022. Al concluir la reunión en La Moneda, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó la receptividad del Presidente Boric hacia las peticiones de la familia y aseguró que el gobierno se compromete a mejorar la atención a las enfermedades poco frecuentes.
Aguilera también anunció que el Ejecutivo patrocinará un proyecto de ley sobre enfermedades raras y que se están realizando modificaciones a la Ley Ricarte Soto, vigente desde 2015, que financia tratamientos de alto costo. Además, según consignó La Tercera, se ha creado una oficina para enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud y se han alcanzado acuerdos con la industria farmacéutica para financiar otros medicamentos costosos, como el tratamiento para la atrofia medular espinal.
En la misma línea, Camila Gómez expresó su profunda gratitud al pueblo chileno por su apoyo y solidaridad durante la travesía. “Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empatía y las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá”, dijo emocionada, y agregó que planea viajar lo antes posible a Estados Unidos para administrar el medicamento a su hijo.
Por su parte, Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, aprovechó la oportunidad para proponer al Presidente Boric la creación de ETESA (Evaluación de Tecnologías Sanitarias), una nueva institucionalidad que busca modernizar el acceso a tratamientos de alto costo y generar evidencia sobre su eficacia en Chile. Reyes subrayó que esta iniciativa beneficiará no solo a los pacientes de DMD, sino también a quienes padecen otras enfermedades raras, siguiendo ejemplos de modernización en otros países.
Finalmente, Gómez agradeció la gestión del gobierno para eximir del pago de impuestos los 3.600 millones de pesos recaudados y expresó su esperanza de que ningún otro padre tenga que enfrentar el sacrificio que ella hizo para asegurar el tratamiento de su hijo.
