Camila G贸mez, madre de Tom谩s Ross, culmin贸 su caminata de 1.300 kil贸metros desde Chilo茅 hasta La Moneda para entregar una propuesta al Presidente Gabriel Boric en favor de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne. La reuni贸n, en la que tambi茅n particip贸 la ministra de Salud Ximena Aguilera y Marcos Reyes, presidente de la Corporaci贸n Familias Duchenne, result贸 en importantes compromisos, incluyendo la exenci贸n de impuestos sobre los 3.600 millones de pesos recaudados para el tratamiento de su hijo, y el patrocinio de un proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes.
Por Fast Check CL
Este mi茅rcoles, Camila G贸mez, la madre de Tom谩s Ross, lleg贸 a La Moneda tras una caminata de aproximadamente 1.300 kil贸metros desde Ancud, Chilo茅. Su meta era entregar una propuesta al Presidente Gabriel Boric en favor de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD), la enfermedad que padece su hijo.
La traves铆a, que comenz贸 en abril, permiti贸 a la familia de Tom谩s reunir m谩s de 3.600 millones de pesos en donaciones para costear el medicamento Elevidys, vital para tratar a su hijo de cinco a帽os, diagnosticado en 2022. Al concluir la reuni贸n en La Moneda, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, destac贸 la receptividad del Presidente Boric hacia las peticiones de la familia y asegur贸 que el gobierno se compromete a mejorar la atenci贸n a las enfermedades poco frecuentes.
Aguilera tambi茅n anunci贸 que el Ejecutivo patrocinar谩 un proyecto de ley sobre enfermedades raras y que se est谩n realizando modificaciones a la Ley Ricarte Soto, vigente desde 2015, que financia tratamientos de alto costo. Adem谩s, seg煤n consign贸 La Tercera, se ha creado una oficina para enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud y se han alcanzado acuerdos con la industria farmac茅utica para financiar otros medicamentos costosos, como el tratamiento para la atrofia medular espinal.
En la misma l铆nea, Camila G贸mez expres贸 su profunda gratitud al pueblo chileno por su apoyo y solidaridad durante la traves铆a. “Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empat铆a y las muestras de cari帽o me ayudaron a llegar hasta ac谩”, dijo emocionada, y agreg贸 que planea viajar lo antes posible a Estados Unidos para administrar el medicamento a su hijo.
Por su parte, Marcos Reyes, presidente de la Corporaci贸n Familias Duchenne, aprovech贸 la oportunidad para proponer al Presidente Boric la creaci贸n de ETESA (Evaluaci贸n de Tecnolog铆as Sanitarias), una nueva institucionalidad que busca modernizar el acceso a tratamientos de alto costo y generar evidencia sobre su eficacia en Chile. Reyes subray贸 que esta iniciativa beneficiar谩 no solo a los pacientes de DMD, sino tambi茅n a quienes padecen otras enfermedades raras, siguiendo ejemplos de modernizaci贸n en otros pa铆ses.
Finalmente, G贸mez agradeci贸 la gesti贸n del gobierno para eximir del pago de impuestos los 3.600 millones de pesos recaudados y expres贸 su esperanza de que ning煤n otro padre tenga que enfrentar el sacrificio que ella hizo para asegurar el tratamiento de su hijo.
