Camila Gómez, madre de Tomás, ha iniciado una travesía de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta La Moneda para concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que afecta a su hijo. Su objetivo es obtener apoyo para adquirir un medicamento vital cuyo costo asciende a $3.500 millones.
Por Fast Check CL
Camila Gómez, madre de Tomás, ha emprendido una travesía de 1.300 kilómetros desde Ancud hasta Santiago, con el objetivo de concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que afecta a su hijo, y de lograr la adquisición de un medicamento vital para su tratamiento.
El caso de Tomás
Tomás, el hijo de Camila, tiene cinco años y padece esta enfermedad. Sin embargo, existe una esperanza: en Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó la primera terapia génica para tratar la DMD. El medicamento, llamado Elevidys, tiene un costo de 3.500 millones de pesos y se administra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años. Tomás cumplirá seis años en octubre de este año, por lo que el tiempo para acceder al tratamiento es crucial.
Ante esta situación, y según consigna La Tercera, Camila decidió emprender una travesía de 1.300 kilómetros, con el objetivo de llegar hasta el Palacio de La Moneda y entregar una carta al Presidente Gabriel Boric, exponiéndole la situación de los niños con Duchenne en Chile. Hasta el momento, Camila ha logrado reunir 341 millones de pesos en rifas y donaciones, sin embargo, esto no alcanza ni al 10% del costo del medicamento.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta enfermedad se caracteriza por la debilidad muscular progresiva y afecta principalmente a los hombres, manifestándose a una temprana edad. La OMS detalla que la DMD es una de las distrofinopatías más graves, ya que afecta a todos los músculos del cuerpo, incluyendo las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios.
A pesar de su gravedad, la DMD no ha sido incorporada a la Ley Ricarte Soto en Chile, lo que dificulta el acceso al tratamiento necesario para los pacientes. El tratamiento de la DMD es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, sin embargo, tiene un costo altísimo para las familias.
