Peligro al comer: El drama de las madres y sus hijos con alergia alimentaria

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Las alergias alimentarias, espec√≠ficamente a la leche de vaca, afecta a un 4,9% de menores de dos a√Īos en Chile. Las dificultades en la alimentaci√≥n y sus consecuencias en salud, econ√≥micas y psicol√≥gicas, han levantado alarmas en la poblaci√≥n. ¬ŅQu√© son las alergias alimentarias? ¬ŅCu√°l es la m√°s com√ļn? ¬ŅQu√© ha hecho el Estado chileno para estos peque√Īos pacientes? Las respuestas a esas dudas y m√°s, en este especial de Fast Check CL.


Por Maximiliano Echegoyen

A las 3 de la tarde, un d√≠a del a√Īo 2009, Pola Bertoglia ten√≠a agendada una hora al doctor. Ella, como de costumbre, lleg√≥ al centro m√©dico unos diez minutos antes, acompa√Īada de su primera hija, a√ļn lactante. Mientras esperaba a la pediatra, comenz√≥ a dar pecho a su beb√©, la que inmediatamente se puso a llorar con dolor y evidente incomodidad.

La doctora se acercó y comenzó a hacer preguntas. Pola, madre primeriza, no podía identificar si esta actitud de su hija era lo habitual, o algo más. Así fue cómo descubrió que su guagua pertenecía un porcentaje de la población mundial de recién nacidos que sufren de alergias alimentarias.

¬ŅQu√© son las alergias alimentarias?

La Organizaci√≥n Mundial de la Salud define las alergias alimentarias como reacciones adversas a los alimentos ¬ęque tienen en su origen un mecanismo inmunitario¬Ľ. Los s√≠ntomas de quienes la padecen van desde un ligero malestar, dolor estomacal, v√≥mitos, diarrea, hinchaz√≥n, picaz√≥n, y en los casos m√°s graves, anafilaxia.

Para exponerlo de forma simple, la pediatra gastroenteróloga Sylvia Cruchet explica:

¬ęPara una persona gen√©ticamente predispuesta a las alergias, es muy probable que al ingresar a su organismo las prote√≠nas de alg√ļn alimento, como es gen√©ticamente al√©rgico, su cuerpo diga: “esta prote√≠na no me gusta, no me hace bien”. De esta forma, para las pr√≥ximas veces en donde esa persona consuma masivamente la misma prote√≠na, su organismo recordar√° que le hace mal y esto producir√° una respuesta inflamatoria al√©rgica¬Ľ.

Sylvia Cruchet, pediatra gastroenteróloga.

Cruchet es, además, directora del diplomado Alergias Alimentarias del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile. De acuerdo a la experta, es muy probable que los bebés nazcan alérgicos si uno o ambos progenitores también lo son.

Sylvia Cruchet.

En este sentido, y para los lactantes sobre todo, es frecuente que sufran de alergia a la prote√≠na de la leche de la vaca. Su explicaci√≥n, de acuerdo a la experta, deriva a que ¬ęes la prote√≠na que consumen en mayor cantidad al primer a√Īo de vida¬Ľ. Es decir, es el al√©rgeno con mayor exposici√≥n en los primeros meses.

En cuanto a los datos, la OMS calcula que la prevalencia estimada en la población mundial adulta es del 1% al 3%. En el caso de los infantes, el organismo considera que de un 4% al 6% de los menores tiene una alergia alimentaria, destacando que las más frecuentes en los lactantes son al huevo y a la leche.

Chile est√° dentro de la tendencia global: de acuerdo a un estudio del INTA del a√Īo 2017 la incidencia de ser al√©rgico a la prote√≠na de la leche de la vaca, conocido por sus siglas APLV, el primer a√Īo de vida es de un 4,9%. Es decir, casi un 5% de los reci√©n nacidos en el pa√≠s sufre de APLV.

Eso s√≠, Sylvia Cruchet -que particip√≥ en dicho estudio- especifica que la alergia puede mejorar. ¬ęAl a√Īo de vida se hace la primera prueba para ver si el ni√Īo recuper√≥ o no la tolerancia¬Ľ, explica la experta, a√Īadiendo que alrededor de un 60% de los lactantes puede volver a tomar leche despu√©s.

La alergia a la leche de vaca

Tratar las alergias puede ser complicado, sobre todo cuando quien la padece es un ser humano en sus primeros meses de vida y cuyo alérgeno es precisamente el alimento que influye en su nutrición.

Por lo mismo, lo primero que se debe hacer es llevar al recién nacido al médico para descartar que se trate de otro problema. Una vez confirmado un primer diagnóstico de alergia a la proteína de la leche de vaca, y si es que el menor solamente se alimenta con leche materna, el tratamiento repercute en la madre.

As√≠ lo describe Sylvia Cruchet, asegurando que en estos casos es la madre quien debe retirar de su dieta ¬ęla leche de vaca y todos sus derivados, como la crema, el yogurt, queso, etc√©tera¬Ľ. Esta dieta estricta debe ser por un mes y, si el lactante presenta mejoras en su salud, se debe volver a dar leche de vaca a la madre, para corroborar si se le replican los s√≠ntomas al beb√©.

Si los malestares reaparecen, se debe suspender de manera definitiva la leche de vaca y sus derivados a la madre, en caso de que quiera amamantarlo. Esta es la manera en la que el lactante obtiene su diagn√≥stico definitivo. ¬ęNo existen ex√°menes de laboratorio para estos casos¬Ľ, espec√≠fica la experta en alergias alimentarias.

Leche de vaca y sus derivados. Créditos: Getty Images.

Las fórmulas hidrolizadas

En algunos casos, la dieta estricta no da resultados esperados en los lactantes. En otros, la salud nutricional y mental de la madre se pone en riesgo. En estas situaciones, se recomienda que el bebé se alimente de leche con fórmulas hidrolizadas.

Estas son leches donde les modifican la prote√≠na que produce la alergia al lactante, con tal de que no le produzca los efectos adversos anteriormente mencionados. Desde el a√Īo 2017, el Ministerio de Salud (Minsal) entrega dos f√≥rmulas para suplir la lactancia en los beb√©s: una f√≥rmula extensamente hidrolizada y otra f√≥rmula en base a amino√°cidos.

Contactados por Fast Check CL, el Ministerio de Salud se√Īal√≥ que este beneficio corresponde a una extensi√≥n del Programa Nacional de Alimentaci√≥n Complementaria (PNAC), donde se distribuyen estas f√≥rmulas a los menores de dos a√Īos con diagn√≥stico confirmado de Alergia a la Prote√≠na de la Leche de Vaca (APLV).

El PNAC-APLV es un beneficio gratuito para las personas que pertenecen al sistema de salud p√ļblico y privado, lo que incorpora a usuarios de Fonasa, de Fuerzas Armadas y de Orden y Seguridad, as√≠ tambi√©n a quienes se atienden por Isapre. De acuerdo a los n√ļmeros del Minsal, alrededor de ¬ę4 mil ni√Īos y ni√Īas¬Ľ son beneficiados con este programa.

  • La entrega de las f√≥rmulas para personas con APLV se realizan en los establecimientos de Atenci√≥n Primaria de Salud, y desde el Ministerio la medida es muy valorada, dado que ¬ęsignifica un ahorro mensual superior a los $350.000, y para un periodo de tratamiento de 24 meses puede alcanzar m√°s de $8.000.000¬Ľ.
  • Pincha aqu√≠ para conocer m√°s detalles del programa PNAC-APLV.

La lucha de las madres

Estos beneficios comenzaron en el a√Īo 2017, por lo que ocho a√Īos atr√°s, cuando Pola Bertoglia descubri√≥ que su hijo ten√≠a alergia alimentaria, la realidad del pa√≠s era diferente. El Estado a√ļn no estaba preparado para enfrentrar un problema que desconoc√≠a, as√≠ como las dudas de cientos de madres no ten√≠an respuesta. Para Pola la b√ļsqueda de alguna de estas respuestas surgi√≥ de una agrupaci√≥n de madres y padres, cuyos hijos lactantes sufr√≠an de alergia a la leche de vaca, y que comenzaron a visibilizar el abandono que hab√≠a por parte de las autoridades en aquel entonces.

As√≠ surgi√≥ la Fundaci√≥n Creciendo con Alergias, liderada por Patricia Carmelo. ¬ęTen√≠a una guagua que sangraba todos los d√≠as en el pa√Īal, y no era un puntito. Abr√≠as el pa√Īal y estaba ba√Īado de sangre¬Ľ, recuerda Patricia sobre los primeros meses de vida de su hija.

En un box ubicado en el Centro del Al√©rgico, Patricia est√° acompa√Īada con Pola Bertoglia -que ahora es directora de programas de la fundaci√≥n- y Carolina Olivares, otra miembro fundador. Entre medio de un escritorio cl√≠nico, una camilla y medicamentos, las madres rememoran todo lo que tuvieron que hacer para materializar los beneficios que, actualmente, el Estado chileno ofrece.

Pancartas de la marcha “mamaderas vac√≠as” en 2012, impulsada por la fundaci√≥n Creciendo con Alergias.

¬ęLa palabra alergia alimentaria no exist√≠a, no era frecuente escucharla¬Ľ, recuerda Patricia, acompa√Īado del asentimiento de las otras madres. Y ante este amplio desconocimiento, la fundaci√≥n realiz√≥ un primer petitorio exigiendo tres cosas al Ministerio de Salud:

  1. Que el Estado realizara un estudio de incidencia, con tal de conocer el n√ļmero de cu√°ntos ni√Īos son APLV a nivel nacional.
  2. Que se implemente una ley de etiquetas, la cual obligue a advertir la presencia de alérgenos comunes en los productos empaquetados.
  3. Que se entregue las fórmulas de leches especiales para todos los lactantes en Chile, independiente de la situación económica.

En la actualidad, el Estado chileno ya se hizo cargo de estos tres puntos. El estudio realizado por el INTA se ejecut√≥ en conjunto con el Minsal, adem√°s, al inicio de la d√©cada comenz√≥ a regir la ley de etiquetas de al√©rgenos comunes. Por √ļltimo, y como se mencion√≥ anteriormente, la cartera de Salud proporciona las f√≥rmulas especiales para los lactantes menores de dos a√Īos, independiente si son usuarios de Fonasa o Isapre.

Ha sido gracias a la insistencia de las madres y padres con hijos al√©rgicos, raz√≥n por la cual actualmente se cuenta con pol√≠ticas p√ļblicas y beneficios que favorecen a los pacientes. Inclusive, gracias a la presi√≥n de Creciendo con Alergias, hoy el Minsal dispone de una Gu√≠a Cl√≠nica para la APLV.

¬ęAl comienzo, nos organizamos d√°ndonos los n√ļmeros a nuestros pediatras, as√≠ hac√≠amos las redes. Por email avis√°bamos: “oye, aqu√≠ tenemos un grupo de padres”¬Ľ, recuerda Carolina Olivares, al relatar como se realiz√≥ la primera reuni√≥n de los padres con hijos al√©rgicos en su casa, sin imaginar por ese entonces, los logros que obtendr√≠an para los futuros peque√Īos pacientes con alergias.

De izquierda a derecha: Carolina Olivares; Patricia Carmelo; ex Subsecretario de Redes Asistenciales, Luis Castillo; exdiputada Karin Luck; y Pola Bertoglia, en una reunión el 10 de diciembre de 2018 en el Minsal. Créditos: Página de Facebook de Creciendo con Alergias.

Trabajo pendiente: la anafilaxia y profesionales

En poco m√°s de una d√©cada, Chile ha avanzado en materia de beneficios y derechos a los que pueden acceder las familias con lactantes al√©rgicos a la prote√≠na de la leche de vaca. Sin embargo, a√ļn queda por hacer.

La gastroenteróloga Sylvia Cruchet rescata que, uno de los errores más frecuentes en los que incurren nutricionistas o pediatras, es que realizan sobrediagnósticos.

¬ęEn mi opini√≥n, algunos no est√°n preparados para hacer un buen diagn√≥stico, porque les falta informaci√≥n, preparaci√≥n, conocimiento¬Ľ, comenta la acad√©mica del INTA, que tambi√©n agrega: ¬ędesgraciadamente los pediatras ven a un ni√Īo de un mes, que tiene c√≥licos, y diagnostican que el problema es la ‚Äúprote√≠na a la leche de vaca‚ÄĚ. Esto ser√≠a lo de menos, si es que despu√©s del mes volvieran a darle la leche para corroborar la alergia¬Ľ.

A su vez, Cruchet expone que el Estado debiese extender el beneficio de la f√≥rmula en los pocos casos justificados que sobrepasen la edad de l√≠mite, dado que solamente est√° disponible hasta los dos a√Īos. De igual forma, la experta valora los avances que han realizado las autoridades en esta materia, como el estudio de prevalencia y la entrega universal de la f√≥rmula.

En cuanto a las madres, Patricia, Carolina y Pola, denuncian que la lucha ahora est√° en la accesibilidad del Epipen. Parecido a un bol√≠grafo, este f√°rmaco es un inyector de epinefrina -o conocido como adrenalina- que permite relajar los m√ļsculos de las v√≠as respiratorias y estrechar los vasos sangu√≠neos. Con la duraci√≥n de un a√Īo, es un medicamento muy √ļtil para los casos graves de alergias, aquellos que derivan en anafilaxia.

La anafilaxia es una reacción alérgica grave, en donde el sistema inmune de una persona produce reacciones químicas que, de tal forma, ocasiona la constricción de las vías respiratorias y compromete otras zonas del cuerpo. Si no se trata a tiempo, puede provocar la muerte.

Inyector de epinefrina. Créditos: Google.

¬ęTambi√©n falta, y por eso hemos solicitado una nueva audiencia al Minsal, la creaci√≥n de una gu√≠a cl√≠nica de anafilaxia. Esto, porque hicimos un trabajo de investigaci√≥n con nuestros asesores sobre c√≥mo llegan los pacientes a urgencias, y la conclusi√≥n fue que no hay una unificaci√≥n en los hospitales ni en cl√≠nicas sobre c√≥mo se debe tratar un shock anafil√°ctico¬Ľ, explica Pola, quien adem√°s es propensa a sufrir anafilaxia.

Las dos audiencias que Creciendo Con Alergias tiene programadas con el Minsal, tienen relaci√≥n con exigir: una gu√≠a cl√≠nica de anafilaxia; un protocolo nacional √ļnico para tratar a pacientes con anafilaxia en urgencias; y beneficios en la entrega del autoinyector Epipen, que posee un costo de $135.000.

En la actualidad, los hijos de Patricia Carmelo, Carolina Olivares y Pola Bertogli est√°n grandes y sanos. Las madres sonr√≠en y coinciden al responder cuando se les consulta sobre la salud de esas personas que impulsaron su lucha. Y si bien queda por hacer, Patricia toma una pausa para afirmar orgullosamente que ¬ęen Chile, tenemos logros que en otros pa√≠ses son inalcanzables y que hay que valorar¬Ľ.

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Maximiliano Echegoyen

Periodista de la Universidad Alberto Hurtado. Me gusta el fact cheking y el periodismo de investigación. He hecho colaboraciones en Puroperiodismo.