Peligro al comer: El drama de las madres y sus hijos con alergia alimentaria

Las alergias alimentarias, específicamente a la leche de vaca, afecta a un 4,9% de menores de dos años en Chile. Las dificultades en la alimentación y su bienestar suele frustrar a los padres. ¿Qué son las alergias alimentarias? ¿Cuál es la más común? ¿Qué ha hecho el Estado chileno para estos pequeños pacientes? La respuesta a esas dudas y más, en este especial de Fast Check CL.

Las alergias alimentarias, específicamente a la leche de vaca, afecta a un 4,9% de menores de dos años en Chile. Las dificultades en la alimentación y sus consecuencias en salud, económicas y psicológicas, han levantado alarmas en la población. ¿Qué son las alergias alimentarias? ¿Cuál es la más común? ¿Qué ha hecho el Estado chileno para estos pequeños pacientes? Las respuestas a esas dudas y más, en este especial de Fast Check CL.


Por Maximiliano Echegoyen

A las 3 de la tarde, un día del año 2009, Pola Bertoglia tenía agendada una hora al doctor. Ella, como de costumbre, llegó al centro médico unos diez minutos antes, acompañada de su primera hija, aún lactante. Mientras esperaba a la pediatra, comenzó a dar pecho a su bebé, la que inmediatamente se puso a llorar con dolor y evidente incomodidad.

La doctora se acercó y comenzó a hacer preguntas. Pola, madre primeriza, no podía identificar si esta actitud de su hija era lo habitual, o algo más. Así fue cómo descubrió que su guagua pertenecía un porcentaje de la población mundial de recién nacidos que sufren de alergias alimentarias.

¿Qué son las alergias alimentarias?

La Organización Mundial de la Salud define las alergias alimentarias como reacciones adversas a los alimentos «que tienen en su origen un mecanismo inmunitario». Los síntomas de quienes la padecen van desde un ligero malestar, dolor estomacal, vómitos, diarrea, hinchazón, picazón, y en los casos más graves, anafilaxia.

Para exponerlo de forma simple, la pediatra gastroenteróloga Sylvia Cruchet explica:

«Para una persona genéticamente predispuesta a las alergias, es muy probable que al ingresar a su organismo las proteínas de algún alimento, como es genéticamente alérgico, su cuerpo diga: “esta proteína no me gusta, no me hace bien”. De esta forma, para las próximas veces en donde esa persona consuma masivamente la misma proteína, su organismo recordará que le hace mal y esto producirá una respuesta inflamatoria alérgica».

Sylvia Cruchet, pediatra gastroenteróloga.

Cruchet es, además, directora del diplomado Alergias Alimentarias del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile. De acuerdo a la experta, es muy probable que los bebés nazcan alérgicos si uno o ambos progenitores también lo son.

Sylvia Cruchet.

En este sentido, y para los lactantes sobre todo, es frecuente que sufran de alergia a la proteína de la leche de la vaca. Su explicación, de acuerdo a la experta, deriva a que «es la proteína que consumen en mayor cantidad al primer año de vida». Es decir, es el alérgeno con mayor exposición en los primeros meses.

En cuanto a los datos, la OMS calcula que la prevalencia estimada en la población mundial adulta es del 1% al 3%. En el caso de los infantes, el organismo considera que de un 4% al 6% de los menores tiene una alergia alimentaria, destacando que las más frecuentes en los lactantes son al huevo y a la leche.

Chile está dentro de la tendencia global: de acuerdo a un estudio del INTA del año 2017 la incidencia de ser alérgico a la proteína de la leche de la vaca, conocido por sus siglas APLV, el primer año de vida es de un 4,9%. Es decir, casi un 5% de los recién nacidos en el país sufre de APLV.

Eso sí, Sylvia Cruchet -que participó en dicho estudio- especifica que la alergia puede mejorar. «Al año de vida se hace la primera prueba para ver si el niño recuperó o no la tolerancia», explica la experta, añadiendo que alrededor de un 60% de los lactantes puede volver a tomar leche después.

La alergia a la leche de vaca

Tratar las alergias puede ser complicado, sobre todo cuando quien la padece es un ser humano en sus primeros meses de vida y cuyo alérgeno es precisamente el alimento que influye en su nutrición.

Por lo mismo, lo primero que se debe hacer es llevar al recién nacido al médico para descartar que se trate de otro problema. Una vez confirmado un primer diagnóstico de alergia a la proteína de la leche de vaca, y si es que el menor solamente se alimenta con leche materna, el tratamiento repercute en la madre.

Así lo describe Sylvia Cruchet, asegurando que en estos casos es la madre quien debe retirar de su dieta «la leche de vaca y todos sus derivados, como la crema, el yogurt, queso, etcétera». Esta dieta estricta debe ser por un mes y, si el lactante presenta mejoras en su salud, se debe volver a dar leche de vaca a la madre, para corroborar si se le replican los síntomas al bebé.

Si los malestares reaparecen, se debe suspender de manera definitiva la leche de vaca y sus derivados a la madre, en caso de que quiera amamantarlo. Esta es la manera en la que el lactante obtiene su diagnóstico definitivo. «No existen exámenes de laboratorio para estos casos», específica la experta en alergias alimentarias.

Leche de vaca y sus derivados. Créditos: Getty Images.

Las fórmulas hidrolizadas

En algunos casos, la dieta estricta no da resultados esperados en los lactantes. En otros, la salud nutricional y mental de la madre se pone en riesgo. En estas situaciones, se recomienda que el bebé se alimente de leche con fórmulas hidrolizadas.

Estas son leches donde les modifican la proteína que produce la alergia al lactante, con tal de que no le produzca los efectos adversos anteriormente mencionados. Desde el año 2017, el Ministerio de Salud (Minsal) entrega dos fórmulas para suplir la lactancia en los bebés: una fórmula extensamente hidrolizada y otra fórmula en base a aminoácidos.

Contactados por Fast Check CL, el Ministerio de Salud señaló que este beneficio corresponde a una extensión del Programa Nacional de Alimentación Complementaria (PNAC), donde se distribuyen estas fórmulas a los menores de dos años con diagnóstico confirmado de Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV).

El PNAC-APLV es un beneficio gratuito para las personas que pertenecen al sistema de salud público y privado, lo que incorpora a usuarios de Fonasa, de Fuerzas Armadas y de Orden y Seguridad, así también a quienes se atienden por Isapre. De acuerdo a los números del Minsal, alrededor de «4 mil niños y niñas» son beneficiados con este programa.

  • La entrega de las fórmulas para personas con APLV se realizan en los establecimientos de Atención Primaria de Salud, y desde el Ministerio la medida es muy valorada, dado que «significa un ahorro mensual superior a los $350.000, y para un periodo de tratamiento de 24 meses puede alcanzar más de $8.000.000».
  • Pincha aquí para conocer más detalles del programa PNAC-APLV.

La lucha de las madres

Estos beneficios comenzaron en el año 2017, por lo que ocho años atrás, cuando Pola Bertoglia descubrió que su hijo tenía alergia alimentaria, la realidad del país era diferente. El Estado aún no estaba preparado para enfrentrar un problema que desconocía, así como las dudas de cientos de madres no tenían respuesta. Para Pola la búsqueda de alguna de estas respuestas surgió de una agrupación de madres y padres, cuyos hijos lactantes sufrían de alergia a la leche de vaca, y que comenzaron a visibilizar el abandono que había por parte de las autoridades en aquel entonces.

Así surgió la Fundación Creciendo con Alergias, liderada por Patricia Carmelo. «Tenía una guagua que sangraba todos los días en el pañal, y no era un puntito. Abrías el pañal y estaba bañado de sangre», recuerda Patricia sobre los primeros meses de vida de su hija.

En un box ubicado en el Centro del Alérgico, Patricia está acompañada con Pola Bertoglia -que ahora es directora de programas de la fundación- y Carolina Olivares, otra miembro fundador. Entre medio de un escritorio clínico, una camilla y medicamentos, las madres rememoran todo lo que tuvieron que hacer para materializar los beneficios que, actualmente, el Estado chileno ofrece.

Pancartas de la marcha “mamaderas vacías” en 2012, impulsada por la fundación Creciendo con Alergias.

«La palabra alergia alimentaria no existía, no era frecuente escucharla», recuerda Patricia, acompañado del asentimiento de las otras madres. Y ante este amplio desconocimiento, la fundación realizó un primer petitorio exigiendo tres cosas al Ministerio de Salud:

  1. Que el Estado realizara un estudio de incidencia, con tal de conocer el número de cuántos niños son APLV a nivel nacional.
  2. Que se implemente una ley de etiquetas, la cual obligue a advertir la presencia de alérgenos comunes en los productos empaquetados.
  3. Que se entregue las fórmulas de leches especiales para todos los lactantes en Chile, independiente de la situación económica.

En la actualidad, el Estado chileno ya se hizo cargo de estos tres puntos. El estudio realizado por el INTA se ejecutó en conjunto con el Minsal, además, al inicio de la década comenzó a regir la ley de etiquetas de alérgenos comunes. Por último, y como se mencionó anteriormente, la cartera de Salud proporciona las fórmulas especiales para los lactantes menores de dos años, independiente si son usuarios de Fonasa o Isapre.

Ha sido gracias a la insistencia de las madres y padres con hijos alérgicos, razón por la cual actualmente se cuenta con políticas públicas y beneficios que favorecen a los pacientes. Inclusive, gracias a la presión de Creciendo con Alergias, hoy el Minsal dispone de una Guía Clínica para la APLV.

«Al comienzo, nos organizamos dándonos los números a nuestros pediatras, así hacíamos las redes. Por email avisábamos: “oye, aquí tenemos un grupo de padres”», recuerda Carolina Olivares, al relatar como se realizó la primera reunión de los padres con hijos alérgicos en su casa, sin imaginar por ese entonces, los logros que obtendrían para los futuros pequeños pacientes con alergias.

De izquierda a derecha: Carolina Olivares; Patricia Carmelo; ex Subsecretario de Redes Asistenciales, Luis Castillo; exdiputada Karin Luck; y Pola Bertoglia, en una reunión el 10 de diciembre de 2018 en el Minsal. Créditos: Página de Facebook de Creciendo con Alergias.

Trabajo pendiente: la anafilaxia y profesionales

En poco más de una década, Chile ha avanzado en materia de beneficios y derechos a los que pueden acceder las familias con lactantes alérgicos a la proteína de la leche de vaca. Sin embargo, aún queda por hacer.

La gastroenteróloga Sylvia Cruchet rescata que, uno de los errores más frecuentes en los que incurren nutricionistas o pediatras, es que realizan sobrediagnósticos.

«En mi opinión, algunos no están preparados para hacer un buen diagnóstico, porque les falta información, preparación, conocimiento», comenta la académica del INTA, que también agrega: «desgraciadamente los pediatras ven a un niño de un mes, que tiene cólicos, y diagnostican que el problema es la “proteína a la leche de vaca”. Esto sería lo de menos, si es que después del mes volvieran a darle la leche para corroborar la alergia».

A su vez, Cruchet expone que el Estado debiese extender el beneficio de la fórmula en los pocos casos justificados que sobrepasen la edad de límite, dado que solamente está disponible hasta los dos años. De igual forma, la experta valora los avances que han realizado las autoridades en esta materia, como el estudio de prevalencia y la entrega universal de la fórmula.

En cuanto a las madres, Patricia, Carolina y Pola, denuncian que la lucha ahora está en la accesibilidad del Epipen. Parecido a un bolígrafo, este fármaco es un inyector de epinefrina -o conocido como adrenalina- que permite relajar los músculos de las vías respiratorias y estrechar los vasos sanguíneos. Con la duración de un año, es un medicamento muy útil para los casos graves de alergias, aquellos que derivan en anafilaxia.

La anafilaxia es una reacción alérgica grave, en donde el sistema inmune de una persona produce reacciones químicas que, de tal forma, ocasiona la constricción de las vías respiratorias y compromete otras zonas del cuerpo. Si no se trata a tiempo, puede provocar la muerte.

Inyector de epinefrina. Créditos: Google.

«También falta, y por eso hemos solicitado una nueva audiencia al Minsal, la creación de una guía clínica de anafilaxia. Esto, porque hicimos un trabajo de investigación con nuestros asesores sobre cómo llegan los pacientes a urgencias, y la conclusión fue que no hay una unificación en los hospitales ni en clínicas sobre cómo se debe tratar un shock anafiláctico», explica Pola, quien además es propensa a sufrir anafilaxia.

Las dos audiencias que Creciendo Con Alergias tiene programadas con el Minsal, tienen relación con exigir: una guía clínica de anafilaxia; un protocolo nacional único para tratar a pacientes con anafilaxia en urgencias; y beneficios en la entrega del autoinyector Epipen, que posee un costo de $135.000.

En la actualidad, los hijos de Patricia Carmelo, Carolina Olivares y Pola Bertogli están grandes y sanos. Las madres sonríen y coinciden al responder cuando se les consulta sobre la salud de esas personas que impulsaron su lucha. Y si bien queda por hacer, Patricia toma una pausa para afirmar orgullosamente que «en Chile, tenemos logros que en otros países son inalcanzables y que hay que valorar».

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