Nicol√°s Sch√∂ngut, presidente de la Fundaci√≥n Duchenne Chile por proyecto de ley de enfermedades raras: ‚ÄúNosotros hemos tenido muchas reuniones por lobby con el Ejecutivo, y no quieren darle patrocinio‚ÄĚ

El presidente de Duchenne Chile, Nicol√°s Sh√∂ngut, mira con suspicacia la efectividad del medicamento m√°s caro del mundo por el cual, la madre de Tom√°s Ross y el padre de Dante Jara, han comenzado largas caminatas. A ra√≠z de esto comenta: ¬ęNo estoy tan seguro de que tenga una buena relaci√≥n precio-calidad. Tengo dudas¬Ľ. En entrevista con Fast Check CL, Sh√∂ngut aborda los desaf√≠os de esta enfermedad, su cobertura en Chile y el proyecto de ley de enfermedades raras que duerme el Congreso.

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