El presidente de Duchenne Chile, Nicolás Shöngut, mira con suspicacia la efectividad del medicamento más caro del mundo por el cual, la madre de Tomás Ross y el padre de Dante Jara, han comenzado largas caminatas. A raíz de esto comenta: «No estoy tan seguro de que tenga una buena relación precio-calidad. Tengo dudas». En entrevista con Fast Check CL, Shöngut aborda los desafíos de esta enfermedad, su cobertura en Chile y el proyecto de ley de enfermedades raras que duerme el Congreso.