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Nicolás Schöngut, presidente de la Fundación Duchenne Chile por proyecto de ley de enfermedades raras: “Nosotros hemos tenido muchas reuniones por lobby con el Ejecutivo, y no quieren darle patrocinio”

El presidente de Duchenne Chile, Nicolás Shöngut, mira con suspicacia la efectividad del medicamento más caro del mundo por el cual, la madre de Tomás Ross y el padre de Dante Jara, han comenzado largas caminatas. A raíz de esto comenta: «No estoy tan seguro de que tenga una buena relación precio-calidad. Tengo dudas». En entrevista con Fast Check CL, Shöngut aborda los desafíos de esta enfermedad, su cobertura en Chile y el proyecto de ley de enfermedades raras que duerme el Congreso.

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Fernando Jara, un padre chileno, está recorriendo el desierto de Atacama desde Arica hasta Santiago, en un esfuerzo por reunir $3.500 millones necesarios para adquirir un medicamento vital para su hijo, Dante, quien sufre de distrofia muscular de Duchenne. La travesía, de aproximadamente 2.070 kilómetros, busca no solo recolectar fondos, sino también crear conciencia sobre esta enfermedad degenerativa y la necesidad de tratamientos accesibles en Chile.

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