Lo que dejó la reunión de la madre de Tomás Ross con el Presidente: exención de impuestos y compromiso con proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes

Camila Gómez, madre de Tomás Ross, culminó su caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé hasta La Moneda para entregar una propuesta al Presidente Gabriel Boric en favor de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne. La reunión, en la que también participó la ministra de Salud Ximena Aguilera y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, resultó en importantes compromisos, incluyendo la exención de impuestos sobre los 3.600 millones de pesos recaudados para el tratamiento de su hijo, y el patrocinio de un proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes.

Nicolás Schöngut, presidente de la Fundación Duchenne Chile por proyecto de ley de enfermedades raras: “Nosotros hemos tenido muchas reuniones por lobby con el Ejecutivo, y no quieren darle patrocinio”

El presidente de Duchenne Chile, Nicolás Shöngut, mira con suspicacia la efectividad del medicamento más caro del mundo por el cual, la madre de Tomás Ross y el padre de Dante Jara, han comenzado largas caminatas. A raíz de esto comenta: «No estoy tan seguro de que tenga una buena relación precio-calidad. Tengo dudas». En entrevista con Fast Check CL, Shöngut aborda los desafíos de esta enfermedad, su cobertura en Chile y el proyecto de ley de enfermedades raras que duerme el Congreso.

Desde Arica hasta La Moneda: padre recorre el desierto porque necesita $3.500 millones para medicamento de su hijo

Fernando Jara, un padre chileno, está recorriendo el desierto de Atacama desde Arica hasta Santiago, en un esfuerzo por reunir $3.500 millones necesarios para adquirir un medicamento vital para su hijo, Dante, quien sufre de distrofia muscular de Duchenne. La travesía, de aproximadamente 2.070 kilómetros, busca no solo recolectar fondos, sino también crear conciencia sobre esta enfermedad degenerativa y la necesidad de tratamientos accesibles en Chile.

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