Lo que dej贸 la reuni贸n de la madre de Tom谩s Ross con el Presidente: exenci贸n de impuestos y compromiso con proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes

Camila G贸mez, madre de Tom谩s Ross, culmin贸 su caminata de 1.300 kil贸metros desde Chilo茅 hasta La Moneda para entregar una propuesta al Presidente Gabriel Boric en favor de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne. La reuni贸n, en la que tambi茅n particip贸 la ministra de Salud Ximena Aguilera y Marcos Reyes, presidente de la Corporaci贸n Familias Duchenne, result贸 en importantes compromisos, incluyendo la exenci贸n de impuestos sobre los 3.600 millones de pesos recaudados para el tratamiento de su hijo, y el patrocinio de un proyecto de ley para enfermedades poco frecuentes.

Nicol谩s Sch枚ngut, presidente de la Fundaci贸n Duchenne Chile por proyecto de ley de enfermedades raras: 鈥淣osotros hemos tenido muchas reuniones por lobby con el Ejecutivo, y no quieren darle patrocinio鈥

El presidente de Duchenne Chile, Nicol谩s Sh枚ngut, mira con suspicacia la efectividad del medicamento m谩s caro del mundo por el cual, la madre de Tom谩s Ross y el padre de Dante Jara, han comenzado largas caminatas. A ra铆z de esto comenta: 芦No estoy tan seguro de que tenga una buena relaci贸n precio-calidad. Tengo dudas禄. En entrevista con Fast Check CL, Sh枚ngut aborda los desaf铆os de esta enfermedad, su cobertura en Chile y el proyecto de ley de enfermedades raras que duerme el Congreso.

Desde Arica hasta La Moneda: padre recorre el desierto porque necesita $3.500 millones para medicamento de su hijo

Fernando Jara, un padre chileno, est谩 recorriendo el desierto de Atacama desde Arica hasta Santiago, en un esfuerzo por reunir $3.500 millones necesarios para adquirir un medicamento vital para su hijo, Dante, quien sufre de distrofia muscular de Duchenne. La traves铆a, de aproximadamente 2.070 kil贸metros, busca no solo recolectar fondos, sino tambi茅n crear conciencia sobre esta enfermedad degenerativa y la necesidad de tratamientos accesibles en Chile.

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